Palermo, 3 maggio 2011 - Si è svolta ieri presso l'Assessorato alla salute di Palermo, la conferenza stampa di presentazione delle iniziative che l'Associazione Piera Cutino Onlus organizza per la giornata mondiale per la talassemia che si celebra in tutto il mondo il prossimo 8 maggio.
Alla conferenza stampa erano presenti il presidente dell'Associazione Piera Cutino onlus, Alessandro Garilli; il direttore Ematologia II Ospedale V. Cervello di Palermo, Aurelio Maggio; il presidente Lega Regionale per la lotta contro le emoglobinopatie e i tumori dell'infanzia, Loris Giambrone; il dirigente responsabile del servizio trasfusionale Regione Sicilia, Attilio Mele; il responsabile delle relazioni esterne Enel Macroarea Sud Italia, Donato Leone; il presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino onlus, Giuseppe Cutino; il vescovo di Mazara del Vallo e presidente di CEMSI Onlus Domenico Mogavero e il medico, giornalista e opinionista di Repubblica Palermo,Vincenzo Borruso.
Le numerose iniziative del "thalasemia day" che si svolgeranno in tutta la regione nel week-end del 7 e 8 maggio di sono finalizzate a informare e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla prevenzione e la cura della talassemia. Il "thalasemia day" ha ricevuto il patrocinio dell'Assessorato alla Salute della Regione Sicilia , della Lega Regionale per la lotta contro le emoglobinopatie e i tumori dell’infanzia e di Enel Cuore.
Nel week-end del 7 e 8 maggio 33 centri di analisi in tutta l'isola rimarranno aperti per effettuare il test del portatore sano (gratuito per le donne di età compresa tra i 14 e 50 anni) e per offrire consulenza genetica. I pazienti affetti da talassemia major, talassemia intermedia, drepano o talassodrepanocitosi potranno inoltre effettuare gratuitamente la risonanza magnetica per la determinazione del ferro cardiaco ed epatico e risonanza magnetica per la determinazione del ferro epatico.
Nel corso della conferenza stampa sono stati inoltre presentati i i progetti per realizzare una rete nazionale di centri dotati della tecnologia diagnostica R2 per la valutazione del danno epatico e di cooperazione internazionale con i Paesi del Mediterraneo per la ricerca e la formazione di medici e operatori.
La talassemia, anche conosciuta come Anemia Mediterranea proprio per la forte diffusione nei paesi che si affacciano sul Mar Mediterraneo, è una malattia ereditaria che si manifesta come una grave forma di anemia causata da un difetto genetico che impedisce all’emoglobina, la proteina contenuta nei globuli rossi del sangue, di trasportare l’ossigeno nelle diverse cellule dell’organismo. Per questa malattia si distinguono due condizioni; il portatore sano, che non ha alcun sintomo, e il paziente talassemico. In Italia ci sono circa due milioni e mezzo di portatori sani; di questi mezzo milione vive in Sicilia.
Le persone che sono affette dalla malattia a livello nazionale sono quasi 8.000; circa un terzo di questi ultimi, il 32 per cento,risiedono in Sicilia: si tratta della più alta percentuale in Italia. A livello nazionale, negli ultimi anni, si è registrato un aumento di casi di malattia, legato in particolar modo ai flussi migratori dai paesi del mediterraneo e dell’est.
L'Associazione Piera Cutino svolge attività di informazione e sensibilizzazione sulla malattia attraverso l'organizzazione di Convegni, Seminari e Incontri indirizzati sia alle scolaresche che al pubblico generico, sviluppando progetti di assistenza medica finalizzati al miglioramento della qualità della vita per i pazienti talassemici in collaborazione con l’Ematologia II dell'Ospedale "Vincenzo Cervello" di Palermo.
L'associazione Piera Cutina sta realizzando un nuovo Padiglione dedicato alla cura e alla diagnostica della talassemia nell'Ospedale Cervello di Palermo. All'interno del padiglione saranno ospitati un reparto di degenza,un laboratorio di ricerca e una casa-albergo per le famiglie dei pazienti. Enel Cuore sostiene la realizzazione dell'opera con un contributo di 1 milione di euro che vanno ad aggiungersi ai 3 milioni di euro devoluti tra il 2006 e il 2009 per dotare i Centri specializzati di Cagliari, Ferrara e Genova 3 modernissime risonanze magnetiche.
